Uinuv printsess ehk elu raske haigusega
Kerli on õbluke tulesädemest blondiin, 24 aastat noor ja tema diagnoos on Sclerosis multiplex. Kui siinkohal vahetasin eetilistel kaalutlusel ta pärisnime, siis diagnoosi muutmine pole kellegi võimuses – see jääb talle eluajaks.
Täpselt aasta tagasi
Sellel novembrihommikul asutas Kerli end tööle minema. Bussipeatuse poole tõtates tundis äkki, et pea käib ringi ja silme ees virvendab. Küllap ei maganud und täis, arvas. Nii kaua kui Kerli end mäletab, on ta ikka palju magada tahtnud – küllap kompensatsiooniks kõigile nähtavale üliaktiivsusele ärkveloleku ajal.
Aga tööl tundus, et ka kontori põrand kõigub. Pool päeva pidas tüdruk vastu, siis läks perearsti ukse taha. “Perearsti vastuvõtule ei saanud, küll võttis õde mult vereproovi ja mõõtis vererõhku. Arvas, et mul võib olla rauapuudus – see andvat niisuguseid sümptomeid. Kirjutas tabletid ja saatis koju.”
Koju jõudnud, heitis Kerli pikali ja jäi silmapilkselt magama. Mõne tunni pärast ärkas aga juba liigagi tõelisse õudusunenäkku. “Hakkasin liikuma, külg ees ja kukkusin kapi otsa. Minu kassi asemel jooksis ringi neli. Tahtsin rõdul värsket õhku hingata, aga rõdupiirdeid oli äkki nii palju...” Sõber sai vaata et viimasel hetkel Kerlist kinni ja see lend jäi tegemata.
Hommikul viis sõber Kerli joonelt traumapunkti. Sõidust mäletab ta tohutuid autovoogusid üha paljunevates sõiduridades.
Arst ei kõhelnud õnneks hetkegi olukorra tõsiduses. Juba esimesest pilgust ja kaebuste kirjeldusest arvas ta end 90% teadvat, mis tüdrukul viga on. Aga väljaütlemiseks polnud aeg küps.
“Ma nõudsin süsti, sest süda oli paha ja kartsin, et hakkan oksendama,” meenutab Kerli. “Aga juba kaks sekundit pärast süsti oli kõik kordades hullem. Mind viidi neuroloogia osakonda ning tehti kõikvõimalikke uuringuid ja teste. Arst küsis, kas ma praegu seisan, istun või olen pikali, ja ma ei osanud vastata!”
Tõde on/ei ole selgunud
Kerli meenutab, et temaga samal ajal tuli vastuvõttu noor tüdruk, kes kurtis, et ei tunne juba kolmandat päeva oma paremat jalga ja see paneb ta lonkama. Hiljem leidis Kerli end temaga ühest palatist – sama diagnoosiga.
Teise haiglapäeva hommikul tuli arst ja istus Kerli voodiservale. “Ütles: ma tean, et sul on täna sünnipäev ja mul on kahju, et just sel päeval pean rääkima sulle sinu haigusest. Kaks tundi istus ja rääkis. Olin selle haiguse nime kuulnud, aga mul polnud õrna aimugi, mida see endast kujutab. Pikapeale sain aru, et immuunsüsteem hakkab mingil põhjusel järjekindlalt hävitama närvisüsteemi. Sellest ka need kummalised liikumis- ja tajuhäired.”
Esimene asi, mida Kerli pärast tükk aega tumm olemist küsida oskas, oli: “Kas ma olen selles kuidagi süüdi, kas ma olen midagi valesti teinud?”
“Sa oled “süüdi” vaid selles, et oled sündinud naisena ja vales kohas – niiskes, külmas ja vähese päikesevalgusega kliimas,” vastas arst. Sest sooja kliimaga maades seda salapärast haigust ei esine. Just salapärast, sest keegi ei tea õieti selle tekke otseseid põhjusi. On selgeks tehtud, et haigus on kuidagi seotud päikesevalguse ja sellega seonduva D3-vitamiini puudusega. Samuti on arvatud, et haiguse tekkesse on segatud lapsepõlves põetud viirusinfektsioonid.
Ka pärilikkuse faktorit on kahtlustatud. Kerli teab, et tema puhul ei saa pärilikkusest juttu olla, sest tema vanaema on hoolega sugupuud uurinud ja sellesarnast haigust seal pole. Veel ütleb statistika, et naisi haigestub Sclerosis multiplex’i kaks korda sagedamini kui mehi.
Päev korraga
Haiglas lebas Kerli viis päeva tilgutite all. See ravim, mis tema verre tilkus, oli metüülprednisoloon. Intensiivse ravikuuri ülesanne oli haiguse ägenemine peatada.
Tasahilju hakkaski tal parem ning ta lasti koju sõnadega, et kui tunned end juba nii hästi, et võid tööle minna, siis mine. Kerli naasis tööle kuu aja pärast, kuid kuna tööandjale selline paus ei meeldinud, leidis ta võimaluse tülitekitajast vabaneda.
Aasta aega on Kerli elanud täiesti normaalset noore naise elu. Haigust päris unustada ei saa, sest süstib end kord nädalas ja sel päeval pole ta päris tema ise. Kergemad vaevused tulevad ja lähevad, uut ägenemishoogu pole ta veel üle elanud.
“Olen ööklubide eas, sõbrannad pidutsevad hommikuni, aga mina üle südaöö palju ei jaksa,” räägib Kerli.
“Isal oli sünnipäev, mängisime võrkpalli, jalgpalli ja äkki tundsin, et pean istuma, enam ei jaksa. Isa tuli mind noomima, et miks üldse rabelen, aga ma ei oska teisiti! Ma ei taha tunnistada, et väsin ja mitte ainult suurte pingutuste peale. Vahel muutub käsi tuimaks, nii et ei jaksa telefoni käes hoida.”
Need väiksed ebamugavused elab Kerli üle, aga ta teab, mida karta tuleb – haiguse taasägenemist. Sest keegi ei tea, kas ägenemine jõuab nagu kummipael tagasi terve-olemise seisundisse või jääb poole peal pidama. Sellise loogika järgi puuded tekivadki.
“Ratastooli,” vastab Kerli, kui küsin, mida ta kõige rohkem kardab. “Ma ei kujuta ennast ette ratastoolis, ka mitte vanemas eas.”
Aga selline traagiline perspektiiv sellel haigusel paraku on.
Keelatud pole Sclerosis multiplex’i põdejale praktiliselt midagi. Isegi sünnitada tohib. Kerlile on räägitud, et rasedusest teada saanuna tuleb süstimine üheksaks kuuks katkestada. Raseduse ajal lülituvad tööle nii ema kui last hoidvad kaitsemehhanismid ning ka sünnitus olevat reeglina kerge. Pärast sünnitust algab aga kõik uuesti. Imet ei juhtu ja paraku tuleb taas pöörduda oma ravimite juurde.
Keset elu ja inimesi
Kerli praegune tööandja on tüdruku haigusest teadlik. Kolleegid teavad ka seda, et see rõõmus tüdruk on reedeti, süstimise päeval, natuke loppis.
“Ma kardan, et nad võivad sellest teisest minast ühel päeval tüdineda,” mõtiskleb Kerli.
Kuid ka kaastundlikke pilke kardab Kerli kui tuld. Paraku pole ta enam nii väike ega teisalt piisavalt elukogenud, et osata teiste abi muretult vastu võtta.
“Ma ei mõtle iga päev selle peale, et mul on see haigus. Ja kui keegi lähikondsetest mulle nukra näoga otsa vaatab ja räägib, et peaksime ehk läbi mõtlema kõik selle, mis su elu võiks mugavamaks teha, siis tekib mul kaitsehoiak. Ma ei suuda taluda, et keegi minu pärast muretseb.“
Mõned inimesed on ka julmad. Elame ju Interneti-ajastul ja Sclerosis multiplex’i googeldades võib sattuda päris räigete sõnavahetuste keskele. Nii mõnigi kommenteerib kurjalt, et kui sul on haigus, istu kodus. Sest oma haigushoogudega häirid ehk teiste inimeste mugavat elu.
“Selle haiguse sümptomid ei taba kedagi nagu välk selgest taevast,” teab Kerli ka oma kogemustest.
“Kui tunnen käes tuimust, siis ei muutu see järgmisel hetkel päris tundetuks. Kui lonkan veidi aega jalga, läheb see peagi üle. Ja kui tunnen nii suurt väsimust, et ei taha voodist tõusta, siis mõistus on mul ikka korras ja vaim ergas. Suhtlen täitsa vabalt, nagu öeldakse.”
Kas ime võib sündida?
Kerli usub, et kõik on kinni mõtlemises. Ja et positiivsusega suudab ta oma elu juhtida. Ennustaja juurde ei läheks neiu iial.
Väikese mõttepausi järel meenutab Kerli, et tulevikku talle tõesti ennustatud pole, aga ühte põhjendust on kuulnud küll, miks haigus just teda tabas. Ja see tundub talle vägagi tõepärasena.
“Mulle on ennegi öeldud, et olen väike perfektsionist – kes tahab kõike või mitte midagi. Ja kui inimene tahab kogu aeg maksimumi, väsib keha ära. On üsna tõenäoline, et keha võis sellisele enesepiitsutamise survele vastu hakata. Ja haigusega avada mu silmad ning öelda: võta veidi hoogu
maha.“
See natuke maagiline põhjendus kõlab kindlasti paremini kui uskumine, et saatusel oli nii noore ja ilusa tüdrukuga lihtsalt üks kuri plaan. Sest esimene paneb mõtlema ja oma elu korrigeerima, teine jõuetult oma saatust ootama.
Pille-Katrin Levin
Sclerosis multiplex’i ühingu juhatuse esimees
Tänavu täitub 20 aastat Sclerosis multiplex’i ühingu loomisest Eestis ja 10 aastat Tallinnas tegutseva SMi keskuse asutamisest. Ühingus on kokku 460 liiget, SMi põdejaid Eestis aga hinnanguliselt 1500 – täpne statistika puudub.
SMi ühing on katusorganisatsioon, mis koondab kohalikke eneseabi ühinguid MTÜdena Tallinnas, Tartus, Pärnus, Viljandis, Narvas, Kohtla-Järvel. Koos käiakse kord kuus, tähtsündmuseks pean suvelaagrit, kuhu tullakse perede ja sõpradega.
Meie ülesanne on toetada kõiki SMi põdejaid ning nende lähedasi haigusega toimetulekul, jagades ka infot haiguse ja tugiteenuste kohta. Erilist tähelepanu tahame pöörata äsja diagnoosituile, noortele, kes väliselt on täie tervise juures, kuid kes vajavad tuge. Infot saab meie koduleheküljelt www.smk.ee.
Kerli leidis kiiresti tee ühingusse. Ta on seni vaid ühel üritusel käinud, aga kuuldavasti ei kahetse. Eks ta algul kartis, et näeb enda ümber oma saatust kurtvaid ratastoolis vanu inimesi. Tegelikult käib Tallinna ühingus koos ka n-ö noortegrupp.
Nagu ka Kerli ütles, on väga palju kinni mõtlemises. Ühiskond peaks haigustest rohkem teadma, et kaaskodanikesse adekvaatselt suhtuda. Ka teadmatusest tulenev hirm võib haiget pigem kahjustada. Teisalt peab SM-haige õppima suhtuma lähedaste hoolivusse mõistmisega.
Tean üht naist, kes saatis armastava mehe oma elust minema, põhjendades, et ta ei taha, et too haige naise pärast kannataks. Mees oli meeleheitel, sest armastas naist ja oli valmis teda sõna otseses mõttes kätelgi kandma. Aga ei, naine oli järeleandmatu. Nõnda ongi ta terve oma elu elanud üksildaselt, üldsegi mitte raskete sümptomitega, aga pidevas hirmus raske tuleviku ees.
Kokkuvõtvalt võib öelda, et Sclerosis multiplex on ettearvamatu kuluga haigus, mis vajab pidevat ravi, aga sama palju ka usku, lootust ja vastastikust hoolivust.
Katrin Gross-Paju
Lääne-Tallinna Keskhaigla SM Keskuse juhataja
Sclerosis multiplex’i (SM) haigestuvad kõige sagedamini noored täiskasvanud, naised sagedamini kui mehed. Haiguse põhjuseks on immuunsüsteemi muutus, kus teatud rakud tekitavad pea- ja seljaajus kahjustuskoldeid. Haiguse kulg on väga omapärane, ägenemisele – uute sümptomite tekkele – järgneb kas osaline või täielik paranemine.
Seega on suur osa inimesi haiguse ägenemiste vahepeal terved. Olulist paranemist esineb just haiguse algusperioodil. Kui haigus on kestnud pikemalt, kipuvad sümptomid järk-järgult kuhjuma ning mingist hetkest alates kujuneb välja haiguse pidev süvenemine.
Kuna kahjustuskolded tekivad pea- ja seljaaju eri piirkondades, võivad ka haiguse sümptomid olla väga erinevad ja erineva tugevusega. Siiski on tavalisemad haigusnähud nägemishäired, tasakaaluhäired ning jalgade nõrkus ja kangus.
Veel 20 aastat tagasi sellel haigusel, nagu paljudel teistel närvihaigustel, ravi puudus. Ka tollal kasutasime hormoonravi ägenemiste ravis, kuid sellist ravi, mis muudaks haiguse kulgu, polnud olemas. Tänapäeval kasutatav ravi hoiab ära SMi ägenemisi ning vähendab närvisüsteemi lisanduvate kollete arvu.
See ravi on profülaktiline ning närvisüsteemi ei taasta. Seega on oluline võimalikult varajane ravi, et saaksime inimesi hoida tervetena. Samas kui ravi on efektiivne ning haiguse ägenemisi ei teki ja inimene on sportlik, on võimalik ka teatud paranemine ravi foonil.
Praegu on kõik ravimid süstitavad ja põhjustavad sageli ka ajutisi kõrvaltoimeid. Samas on nende ravimite ohutus juba pikaajalisel kasutamisel tõestatud. Süsteraviga kaovad ägenemised umbes pooltel ravi saavatel inimestel.
Viimased aastad on taas olnud murrangulised SMi ravis. Välja on töötatud uus veeni tilgutatav ravim nendele inimestele, kellele esimese valiku süsteravimid ei aita. Eestis ei ole see ravim veel kättesaadav.
Tänavu 22. septembril kinnitas Ameerika toidu- ning ravimiamet esimesele tabletile SMi näidustuse ning ootame ravimi registreerimist ka Euroopas – kas veel käesoleva aasta lõpus või uue aasta alguses. Kahjuks esialgu pole veel välja töötatud rohtu, mis selle haiguse välja raviks.
Haiguse esimesed sümptomid võivad olla seotud uduse nägemisega, jalgade nõrkuse, topeltnägemise või tasakaaluhäiretega. Haiguse kulg on väga individuaalne. Varasematel aegadel, kui ravi ei olnud, oli umbes 20–30 protsendil tegu haiguse healoomulise kuluga, kus erilisi probleeme ei tekkinud ka kümneid aastaid pärast esimeste sümptomite teket.
Tänapäeval, kus me ravime seda haigust, polegi enam täpselt teada, milline on haiguse kulg. Arvatakse siiski, et varajase raviga väheneb tunduvalt nende inimeste arv, kellel haiguse jooksul tekivad pöördumatud muutused.
